Distoni hastalarının kullandığı ve yurtdışından getirilen ilaç ‘kur farkı’na takıldı. Hastalar muadili olmayan ilaca erişemiyor. Bakanlık ise hastaların ilacı kendilerinin getirmesini bekliyor.
Hareket bozukluğu olarak bilinen ve muadili bulunmadığı için yurt dışından getirilen tek bir ilaçla tedavisi sürdürülebilen distoni hastaları ‘kur farkı’ mağduru oldu. Binlerce hastanın yaşadığı mağduriyeti TBMM gündemine taşıyan Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) Ankara Milletvekili Murat Emir, “Sağlık Bakanlığı ‘İlacı tedarik edemiyoruz, siz yurt dışından getirtin’ diyerek hastaları kaderine terk ediyor” dedi.
İstemsiz adale kasılmaları sonucu hareket bozukluğu yaşayan distoni hastalarının ilaç sorunu sürüyor. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle TBMM’ye yazılı soru önergesi veren CHP’li Emir, hastaların ilaç bulamadığını, bakanlığın ise hastaları kaderine terk ettiğini ileri sürdü.
“TEDAVİ ENGELLENİYOR”
Hareket bozukluğu hastalığı olan distoni hastalarının vücutlarında, kollarında ve bacaklarında istemsiz adale kasılmaları olduğunu ve ülkemizdeki binlerce distoni hastasının tedavilerini ilaçla sürdürdüğü bilgisini veren Emir “Tedavi sırasında kullanılan ilaçlardan biri de Apo-Tetrabenazine’dir. Ancak son yıllarda döviz kuru farkı sebebiyle bu ilaç temin edilememektedir. Piyasada farklı isimlerle satılan ilaçlar bulunmakta fakat içerik farklılığı sebebiyle Apo-Tetrabenazine’ye muadil olamamaktadır. Bu nedenle hastalar farklı ilaç kullanamamakta ve tedavide arzulanan sonuç alınamamaktadır” ifadelerini kullandı.
AYLIK MALİYETİ 5 BİN 300 TL
Özellikle son bir yıldır Apo-Tetrabenazine isimli ilaca ulaşamayan distoni hastalarının Sağlık Bakanlığı ile görüşmelerine rağmen çözüm için adım atılmadığını dile getiren Emir “Sağlık Bakanlığı ile Maliye Bakanlığı arasında imzalanan protokol neticesinde döviz kurunun düşük tutulması nedeniyle firma ile anlaşma sağlanamadığı ve ilacın temin edilemediği” bilgisinin verildiğini söyledi. Tedavi süreci devam eden hastalara, ‘İlacı yurt dışından kendi imkanları ile temin edebileceklerinin’ söylendiğinin ifade edildiğine dikkati çeken Emir “Aylık olarak satılan ilacın yurt dışından getirilmesinin bir aylık maliyeti 170 avrodur. Zor ekonomik koşullarda binlerce vatandaşımızın, şu anda 5 bin 300 TL’yi bulan ilacı kendi imkanlarıyla getirtmesi mümkün değildir” dedi.
“ÇÖZÜM İÇİN ADIM ATACAK MISINIZ?”
Distoni hastalığının zamanla hastaların günlük aktivitelerinin sekteye uğratarak sosyal yaşamdan kopmalarına neden olduğuna vurgu yapan Emir “Kaslarda şiddetli ağrı ve yorgunluk hissi ile birlikte çene kaslarını etkileyerek yutma ve konuşma zorluklarına sebebiyet verebilmektedir. Sonuç olarak hastalar sosyal yaşamdan kopmakta ve zamanla psikolojik rahatsızlıklarla da mücadele etmek durumunda kalmaktadır” dedi. Hastalar için durum hayati öneme sahip iken bakanlıkların bu konu üzerine eğilmemesi ve gerekli adımları atmamasını eleştiren Emir, Bakan Fahrettin Koca’ya şu soruları yöneltti: “Sağlık Bakanlığı döviz kuru nedeniyle anlaşma sağlanamadığı için ülkeye getirilen ilaçların teminini sağlamak amacıyla bir adım atmayı planlamakta mıdır? Bakanlık, adım atılacak ve/veya atıldı ise sorunun çözümünde hangi aşamadadır? Sağlık Bakanlığı, Apo-Tetrabenazine’ye erişemediği için tedavisi devam edemeyen hastaları kaderine terk etmeyi mi planlamaktadır?”
https://www.evrensel.net/haber/505112/muadilsiz-ilac-kur-farkina-takildi-hastalar-ilac-bekliyor-bakanlik-kendiniz-getirin-diyor?fbclid=IwAR1RuigrMisX_TO7DV3m9284yJ5U1hrxS-mQa98KyM-ZOL2K1-C1CAxCrko
